2月28日,是第16个国际罕见病日。“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”“黏宝宝”……这些罕见病别名背后,是患者经历的常人无法想象的痛。尽管罕见病影响的只是少数群体,但数据表明,罕见病并不罕见,目前全球患者达到约3亿人。然而,只有不到一成的罕见病患者能得到有效治疗,他们的经历亟需社会各界的关注。了解罕见病,关爱罕见病患者,才能为更多罕见病患者增添生命色彩。2023年2月28日,第16个国际罕见病日之际,领先健康保障科技平台,大病救助众筹开创者轻松集团·轻松筹联合病痛挑战基金会、童乐互娱共同发起“上轻松筹 让爱不罕见”公益活动。活动联合贾乃亮、李晟、邢昭林、方逸伦、周翊然、刘美含、张赫、辛瑞琪等爱心艺人在微博上发起“SHARE YOUR COLORS”互动活动,引发上亿关注。
为了进一步让罕见病科普“破圈”,轻松筹还携手同程旅行、春秋航空、墨迹天气、汉王、格兰仕、西麦、有书等来自各行业的知名品牌跨界联动,为罕见病患者发声。
此外,由轻松筹联合南方都市报、病痛挑战基金会发起的“让爱不罕见”关爱罕见病特别行动当天发布,将持续关注罕见病贫困患者家庭,为其提供医疗康复救助绿色通道。
多方联合开展救助工作,轻松筹让爱不罕见
据沙利文联合病痛挑战基金会发布的《2023中国罕见病行业趋势观察报告》显示,全球目前已知的罕见病超过7000种。据估计,全球罕见病患者已超过3 亿,其中我国大约有近2000万患者与罕见病作斗争,而罕见病约80%为遗传性疾病,50%在新生儿期或儿童期发病。
近年来,在社会各界的共同努力下,我国的罕见病防治工作取得了积极的进展。其中,轻松集团自成立以来始终以“让每个家庭都拥有应对疾病的勇气和力量”为使命,在罕见病领域积极开展罕见病防治与患者救助工作,并组织参与相关公益项目。
随着互联网的深入,明星公益的影响力边界也在日益扩大,公益效益逐渐增强。经过多年积累与实践,在公益这条路上,轻松筹始终坚持携手明星参与,一直以来,轻松筹与爱心明星在公益上的合作成绩显著。其成功开创的“明星+公益”创新模式,建立了“明星+公益+品牌”的深度关系,打破了公益传播割裂圈层,让公益项目声量倍增,让人人公益落地生根,更打造出业内公益属性最强的品牌。
今年国际罕见病日,轻松筹为进一步帮助罕见病患者发声,联合童乐互娱旗下贾乃亮、李晟、邢昭林等众多爱心明星,为爱呼吁,在微博发起分享彩色手印涂鸦活动,号召广大网友伸出援手,让罕见病患者感受到来自社会的温暖。
除了罕见病群体,在关爱儿童方面,轻松筹曾联合童乐影视发布"童乐心愿公益季"活动,携手多位明星公益大使发起系列公益活动,聚焦少年儿童身体、心理健康,关注少年儿童教育现状,引导社会重视贫困少年儿童的个人发展困境,并搭建各界帮扶少年儿童的桥梁。
罕见病虽然罕见,但是我国人口基础庞大,任何一种罕见病都有不小规模的人群。在健康中国建设道路上,对每一个小群体都要关爱、都不能放弃。未来,轻松筹会持续创造价值的导向,通过平台资源为罕见病治疗与研究提供技术、资金与推广等方面的支持,助力完善国内罕见病服务体系,撬动更多的社会资源向病患群体倾斜实现多方援助资源介入。
